快速时时彩开奖记录:鐘南山談肺動脈高壓:望早發現早治療,建議“偉哥”入醫保

快速时时彩计算方法 www.maahh.tw 澎湃新聞記者 彭渝

2019-12-09 06:28 來源:澎湃新聞

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在愛心藥企的幫助下,河南8歲特發性肺動脈高壓患者小雅(化名)和媽媽赴廣州檢查,并接受了鐘南山等專家團隊的會診。遺憾的是,這次全面檢查還是沒查清楚她的病因。澎湃新聞記者 彭渝 剪輯:實習生 施雅童(03:00)
獨自去藥店買“偉哥”,靠吃“偉哥”續命5年,河南許昌8歲女童小雅(化名)的故事被曝光后,引起公眾對肺動脈高壓病患群體的關注。
11月27日,在愛心藥企的幫助下,媽媽尚雪(化名)帶小雅南赴廣州,為小雅做全面檢查。小雅患的是特發性肺動脈高壓,屬于罕見病,其具體病因仍然難以查清。
小雅和媽媽在病床上。 
澎湃新聞記者 彭渝 圖
澎湃新聞(快速时时彩计算方法 www.maahh.tw)了解到,在廣州醫科大學附屬第一醫院,小雅接受了多項檢查,并接受了包括中國工程院院士鐘南山在內的專家團隊會診,但遺憾的是,病因還是沒查清。
12月7日,尚雪和小雅返回河南。此前,尚雪帶小雅去過多家醫院檢查,均未查清楚病因。此次來廣州,尚雪也有此種預感,但內心還是燃起了一絲希望。得知會診結果,她有些沮喪,“心里難受”。
鐘南山告訴澎湃新聞,目前,靠吃兩種藥物,小雅的病情穩定,可以短距離步行、正常上學;專家團隊會診后建議,小雅繼續用藥物控制病情,若以后病情惡化,再考慮做肺移植。
鐘南山表示,患者群體普遍吃不起藥,在吃“偉哥”類藥品,從這個角度上說,他建議“偉哥”類藥品進入醫保;多數患者被確診時已是晚期,能不能早發現、早治療,這是今后研究的一個重要方向。
應提高診療技術
肺動脈高壓被稱為“心血管疾病中的癌癥”,患病率約為全球人口的1%,中華慈善總會估算我國約有1200萬肺動脈高壓患者。如得不到有效治療,患者平均存活年限僅2.8年。因肺部血管阻力升高而缺氧,嘴唇呈藍紫色,患者又稱為“藍嘴唇”病人。
肺動脈高壓分為特發性(原發性)肺動脈高壓和繼發性肺動脈高壓。其中,特發性肺動脈高壓無法查清明確的病因,屬于罕見??;據鐘南山介紹,其發病率在百萬分十五至五十之間,保守估計,我國有此類患者3-5萬人。
12月7日,羊城肺動脈高壓國際論壇(2019)在廣州舉行,鐘南山,中國工程院院士、北京大學心血管研究所所長董爾丹,亞利桑那大學醫學院醫學系教授Stephen M. Black等40多名中外專家與會,共同探討肺動脈高壓發病機制研究及臨床診療新進展。
在高峰論壇上,鐘南山呼吁外界更多關注肺動脈高壓,幫助吃不起藥的患者。 澎湃新聞記者 彭渝 圖 
據患者們講述,不少患者會被誤診、漏診,耽誤了治療。像小雅花了半年時間、輾轉多家醫院確診,這被媽媽認為是幸運的。
鐘南山關注肺動脈高壓近十年,他說,這個病的早期癥狀比較輕,一般人難以辨認,普通的基層醫生也不太認識,這方面的知識還需推廣普及。
廣州醫科大學附屬第一醫院主任醫師劉春麗分析認為,誤診、漏診的原因是多方面的,如早期癥狀不明顯,只有運動能力變差、氣喘,不少患者嚴重時才去就診;病因過于復雜,涉及到很多專科,一般的醫生確實很難診斷;發病率不高,以前不夠重視,醫護人員對它的認知度也不夠。
就肺動脈高壓的診療現狀,廣州醫科大學附屬第一醫院教授王健在論壇演講時總結道:涉及疾病多,發病機制復雜;治療棘手,藥物價格昂貴;缺乏有效的診療手段,疾病確診時間長;疾病危害大,預后差。他強調,肺動脈高壓診療規范化亟待提高。
鐘南山表示,像慢阻肺,經過30多年的研究,找了新的治療辦法,就是在患者早期沒什么癥狀時就干預治療,效果非常好。肺動脈高壓患者被確診時多數已是晚期,這時很多癥狀都已出現,如起路困難、呼吸困難、咳血等,能否早期時就發現,早點干預治療,這是今后研究探索的一個重要方向。
建議將“偉哥”類藥品列入醫保
公開資料顯示,西地那非(“偉哥”類藥品)最早是作為心血管藥物來研發,但“陰差陽錯”成為了第一個口服治療男性勃起障礙的藥物。據澎湃新聞了解,目前,國內的肺動脈高壓患者多靠藥物維持生命,主要吃兩類藥, “坦類”和“偉哥類”。藥物對肺動脈高壓患者的效應也因人而異,但整體來說,多數患者能通過吃藥控制病情。
在國內,肺動脈高壓未列入“偉哥”類藥品的適應癥,但在包括美國在內的很多國家及地區,肺動脈高壓早已列入“偉哥”類藥品的適應癥。此外,“偉哥”類藥品對國內肺動脈高壓患者有顯著療效,價格相對便宜。因而,國內很多患者通過 “偉哥”類藥品控制病情,不少醫生也超出說明書推薦用藥。
在前期,小雅曾吃過一年的進口靶向藥波生坦,一盒接近2萬元。尚雪稱,患病5年來,為了給小雅治病,整個家庭支出近50萬元。鐘南山表示,目前,大部分的藥物還是進口的,國內也有一些仿制藥,但效果不是非常理想。進口藥很貴,如果多種藥物聯合吃,每年可能需要20-30萬元。
好的消息是,越來越多的藥品進入醫保。
公開報道顯示,2018年8月,國產首仿藥物安立生坦片批準上市,已有多個省份將其納入醫保報銷目錄。內蒙古、浙江、江蘇、西藏、山東、寧夏、湖南等省區也將個別肺動脈高壓藥物納入了當地醫保目錄。
今年11月28日,國家醫保藥品新增70個,其中4個治療肺動脈高壓的藥品首次跨入醫保大門,分別是波生坦、馬昔騰坦、利奧西呱和司來帕格。但患者群體仍無法樂觀:各省市的政策落地尚需時間,非住院期間買藥恐難報銷。
多位患者表示,患者群體普遍在吃“偉哥”類藥品,價格也不低,他們希望“偉哥”類藥品也早日進入醫保。
對此,鐘南山、王健、劉春麗均表示,從治療肺動脈高壓的角度,他們支持“偉哥”類藥品進入醫保,且相對其他進口靶向藥,價格比較便宜。但一個尷尬的局面是,在國內,肺動脈高壓未列入“偉哥”類藥品的適應癥,很難進入醫保。
據南方周末報道,在中國,肺動脈高壓沒列入西地那非等“偉哥”類藥品的適應癥,其背后原因錯綜復雜。一位知情的醫生透露,2005年,西地那非在美國上市后,研發出這款藥物的跨國藥企曾萌發過在中國市場上市這款藥物的想法,但當時中國醫學界對這種特殊的心血管疾病所知不多。此外,增加適應癥需要按照藥品注冊管理辦法和相關技術指導原則進行藥學和臨床研究,并通過國家藥監局審批。臨床試驗投入大,加之肺動脈高壓發病率低,在預期獲利不明朗的情況下,藥企的動力并不大。
鐘南山還表示,“偉哥”類藥品主要治療男性功能勃起障礙,假如列入醫保,會不會有非肺動脈高壓患者鉆空子,騙取醫保,這可能需要更細致化的解決方案,如購買時要有醫生明確的診斷書。
鐘南山強調,把其納入醫保是一個方面,另一個方面是我國對醫療、醫保的投入不夠,什么病都納入醫保,假如醫保的“籃子”固定不變,往里裝的東西越來越多,這意味各種病的平均開支就少了。他認為,最為關鍵的是,國家要加大對醫保的投入。
一位醫藥領域的業內人士告訴澎湃新聞,對于患者來說,主要是減輕吃藥的經濟負擔,“偉哥”類藥品暫時難以進入醫保,就算進了醫保,其報銷也有嚴苛的條件,因而他認為,當前最實際的是,這類藥品要降價,讓患者吃得起。
澎湃新聞注意到,我國2013年肺動脈高壓患者的5年生存率僅為54%。日本岡山縣醫學中心2014年的一項統計,經過早期聯合用藥,日本患者的5年生存率達96%,10年達78%。王健解釋說,日本的醫療保障比較好,都是聯合用藥,政府提供藥物,病人能吃得起藥。
正在研究中藥治療
讓患者群體樂觀的是,外界對肺動脈高壓越來越重視,新的藥品逐漸增多,越來越多的藥品降價或進入醫保。
患病5年來,小雅得到了眾多愛心人士的幫助。家人通過輕松籌為小雅籌到6萬元,學校為小雅募捐了6萬元。今年9月,小雅去藥店買“偉哥”的視頻曝光,安立生坦的廠家承諾為小雅捐藥1年,金戈西地那非的廠家廣藥集團白云山制藥總廠(以下簡稱“白云山醫藥”)也表示,將為小雅提供首期3年的藥品,這暫時解決了小雅的吃藥問題。
11月27日,在白云山醫藥的幫助下,尚雪帶小雅來到廣州醫科大學附屬第一醫院,做全面檢查。之后,鐘南山、王健等專家為小雅會診。
鐘南山等專家團隊為小雅會診。
廣州醫科大學附屬第一醫院供圖  
澎湃新聞從白云山醫藥了解到,該公司于2014年推出“金戈西地那非”是一款國產“偉哥”,因價格便宜,投入市場后發現不少肺動脈高壓患者購買治病。為了幫助更多的患者,該公司于2017年啟動“白云山金戈?藍唇新生計劃”愛心援助項目,至今已向約500名患者捐獻價值200多萬元的藥品。
12月7日,該公司聯合鐘南山基金會啟動愛心援助項目,今年計劃向有需求的肺動脈高壓患者捐獻不低于100萬元的藥品。廣州白云山醫藥銷售有限公司董事長裴澤建表示,有困難的病人,且適合服用西地那非,可以向基金會申請,若審核通過,將免費提供1年的金戈西地那非,申請的郵箱、電話均已對外公布。
對此愛心援助項目,鐘南山表示,單個藥廠的捐贈是有限的,希望企業、醫療界、政府、公眾等更多力量能參與進來,如政府加大對醫療、醫保的投入,企業能承擔起社會責任,對無力承受的困難病人給予幫助。
澎湃新聞注意到,相似的求醫經歷、困境,讓肺動脈高壓患者群體慢慢相識,并通過微信群“抱團取暖”。鐘南山也認為,患者群體需要自己的“組織”,能夠互相關心、支持、鼓勵,燃起對生命的渴望,對未來的信心,對生活的向往,這種精神力量也很重要。
近年來,隨著醫療技術進步,肺動脈高壓患者的生存狀況有明顯改善。據劉春麗介紹,患者的5年生存率從過去的20%提高至50%。
鐘南山說,通過長期努力,國內的診療技術也在提高,如做右心導管,采用光學相干層析成像,這個技術原來用在冠狀動脈的檢測,一個很細的導管進到心臟的冠狀動脈,了解動脈硬塊的斑塊,現在把它應用到肺血管里面,來了解周圍的肺小動脈有沒有血栓。
他還透露,廣東地區正在研發一些中藥,初步看起來有效,主要是丹參酮、川穹嗪等,對肺動脈有舒張作用,需找出有效成分進一步研發,但這個還是屬于研發階段。如丹參酮已經有正式的生產,但它有個缺點,需要靜脈注射,正在研究怎么樣制成口服的。
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責任編輯:王鑫
校對:徐亦嘉
澎湃新聞報料:4009-20-4009   澎湃新聞,未經授權不得轉載
關鍵詞 >> 肺動脈高壓,鐘南山,偉哥

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